čtvrtek 5. prosince 2019

Hirschprungova choroba - naše zkušenost

Následující článek si rozhodně neklade ambice nějakého odborného lékařského sdělení, jde o veskrze laický a z praktické zkušenosti vycházející pohled. Pokud se s takovou diagnózou setkáte, stejně nejspíš toto heslo zadáte do vyhledávače ve snaze najít co nejvíce informací. Člověk má potřebu seznámit se se záležitostí, jejíž název doposud ani neslyšel, a která mu přesto tak náhle zasáhla do života. Na internetu se dá najít spousta informací a člověku to určitě pomůže se zorientovat. Na emiminu jsem také našla diskuzi maminek, jejichž děti mají stejnou nemoc. Pomohlo mi vědomí, že v tom nejsme sami, že děti těchto maminek už mají po operaci a relativně spokojeně fungují. Diskuzi jsem ale celou nepročetla - dostala jsem se asi k desáté stránce z padesáti.


Takže obecně - co to je
Hirschprungova choroba? Jedná se o poměrně vzácnou vrozenou vadu - asi jeden případ na 5000 porodů, přičemž většinově - 75% tuším - se týká chlapců. Problém vzniká někdy mezi pátým a sedmým měsícem těhotenství, kdy se v části (nebo po celé délce) tlustého střeva nevytvoří nervová zakončení, která mají na svědomí peristaltiku - posunování stolice trávícím traktem. V tomto místě dojde ke zúžení tlustého střeva (může jít ale výjimečně i o sřevo tenké), stolice a plyny se hromadí před tímto zúžením a tam naopak střevo výrazně rozšiřují. Tento problém se dá odstranit jen operativně - pacientovi je odebrán nefunkční úsek a postižené rozšířené střevo. Dříve se střevo vyvedlo břišní stěnou a pacient se tak na jisté období zařadil mezi stomiky (lidi s vývodem). Ve druhé fázi mu byl zdravý konec střeva naoperován zpátky na konečník. Dnes se volí operace v jednom kroku - resekce (odebrání části) střeva a našití na konečník. U malých miminek se ale i přes tento moderní trend volí dvoufázový postup, protože mezera v pánvi, kterou se má střevo voperovávat ke konečníku je sotva na prst velká. Je proto třeba, aby dítě vyrostlo a manipulační prostor pro operatéra se zvětšil. Také střevo samo s věkem dítěte povyroste a nebude se jednak o tak titěrnou práci.


Náš průběh nemoci:
Heďa asi tři týdny úporně zvracela. K tomu měla velké, nafouklé, mramorované bříško (bříško je vážně celé skvrnité od naběhlých žil a cév). Se stolicí jsme až tak problémy neměli - Heďa se vyprázdnila minimálně jednou denně, ale až teď vím, že ji to muselo stát obrovské úsilí a spoustu bolesti to zúžené místo protlačit. Od nástupu do nemocnice (to měla malá 6 týdnů) to s námi šlo z kopce. Heďa se sama nevyprázdnila už vůbec. Lékaři jí vyprazdňovali obsah bříška rektálními rourkami různých délek a průměrů, k tomu dostávala klisma z mateřského mléka. Ano - mateřské mléko se skutečně děťátku stříká do zadečku - tato tekutina není pro tračník tak násilná a navíc obsahuje jakési látky peristaltiku a střevní mikroflóru povzbuzující (velmi laicky řečeno - tak nějak jsem to z úst lékařů vyrozuměla).
Ve středu jsme nastoupili do nemocnice ve Šternberku, lékaři měli podezření na pylorostenózu. To je naopak zúžení v tenkém střevě těsně za žaludkem, kde zesílený sval tlačí do stěny střeva a střevo se tak stává neprůchodným. Tento problém se řeší obvykle laparoskopicky. Na ultrazvuku pylorostenóze nic nenasvědčovalo, nicméně masivní zvracení se panu doktorovi nezdálo, proto nás sanitkou poslal dál - do Fakultní nemocnice v Olomouci. Ani tady na příjmu pylorostenózu nezjistili. Paní doktorka na příjmu zvažovala, co s námi. Jaké štěstí, že nás neposlali domů. Prý tam měli nedávno případ, kdy na UZ ještě nic vidět nebylo, ale do pár dnů se chlapečkovi pylorostenóza ukázala. Heďu poslali na JIP, kde byla pečlivě sledovaná. Už ten den mi pan primář z JIP sděloval, že dle rentgenových snímků mají podezření na zúžení tlustého střeva.
V noci na pátek byla Hedvika o hladu, ráno šla na irrigo - což je rentgen pod kontrastní látkou. Sleduje se tak průtok látky trávícím traktem. Zúžení v tlustém střevě bylo potvrzeno. Diagnóza - Hirschprungova choroba. Pan primář Malý z chirurgie mi sdělil, že operace je nevyhnutelná, že Hedvika bude operována co nejdříve. Že je tam velké riziko přemnožení bakterií v ucpaném střevě a hrozí tam otrava krve.
Na dva dny se Heďa vrátila ke mně. Ležely jsme spolu na chirurchii. V sobotu odpoledne se u ní dostavily teploty. Teploty pokračovaly i v neděli. V poledne nechala paní doktorka udělat všechny potřebné odběry a ukázalo se přemnožení bakterií v trávícím traktu a jejich prosakování skrz stěnu střeva dále do organismu (toxické megakolon). Heďa dostala troje antibiotika. V tu dobu to bylo vážně zlé. Hedvika je už od těhotenství takový bojovník, je moc statečná a silná, ale ten víkend z ní síly unikaly z hodiny na hodinu. Viděla jsem, jak slábne, jak začíná být odevzdaná. Já jsem to ustávala tak všelijak. Chvílemi jsem se držela, chvílemi jsem neměla daleko do sesypání. Strašně jsem si vyčítala, že tam mám být pro ni, že já mám být ta silná, ta kdo jí tam je k dispozici, ta, kdo jí je oporou, a že ze mě nemá cítit strach a zoufalost. Dost jsem s těmito pocity bojovala a snažila jsem se vnitřně přimět k větší disciplíně. V tu dobu, kdy bylo nejhůř, jsem myslela na to, jaké to bude, když nám umře. A pak jsem se zas bičovala výčitkami, že na takové věci vůbec nesmím myslet. Jenže ono to nešlo. Vidíte, že to dítě slábne, že je na tom vážně hodně zle. A tyhle myšlenky k tomu stavu prostě patří. Nejhorší je, že když je vážně, vážně zle, že je tam něco jako smíření. Takový stav, kdy si sami před sebou připustíte, že tohle je reálná možnost, která není někde v knížkách nebo na internetu nebo ve hvězdách, ale že je to realita, která se právě teď může snadno stát skutečností. Abych ten stav mysli správně popsala - nejde o rezignaci - ani omylem by mě nenapadlo se vzdát a nebojovat a nevěřit a nemodlit se a nedoufat. Ale prostě si sami před sebou vyložíte karty a jste si vědomi toho, že tohle je vážně zlé.
V tu neděli Heďa putovala zpátky na JIP. V úterý měla operaci. Odvezli ji asi ve čtvrt na dvanáct. Bála jsem se, že za ní ráno nezvládnu jít, že se budu sypat. Nakonec jsem sebrala síly a byla jsem za to moc ráda. Došla jsem na JIP kolem deváté a celou dobu do operace jsem ji houpala v náručí a zpívala jí. Vymyslela jsem jí písničku o ní, kterou zpíváme i teď doma. Během noci na operaci nespala. Byla o hladu, nesměla jíst, tak noc probrečela. A já jsem byla ráda, že jsem se zvládla nějak morálně zpracifikovat a že díky tomu Heďa více něž dvě hodiny před operací v mé náruči prospala.
Na sále byla asi dvě a půl hodiny. Vzali jí 10 cm tlustého střeva a naoperovali vývod. Od operace bylo postupně lépe a lépe. První dny měla sice velké bolesti, ale dostávala do žíly utišující léky. Ke mně se Heďa na pokoj vrátila v sobotu. Po operaci z ní bylo hodně chovací miminko. Potřebovala pořád utěšovat, konejšít, držet se v náručí, cítit blízkost mámy. A celkově byla v nemocnici hodně řvoucí. Nejprve klistýry, rourky, odběry, infuze, pak operace a pak zase další odběry, další infuze. Kanilky se přepichovaly chvíli na jednu stranu hlavičky, pak na druhou, chvíli do jedné ručky, pak do druhé... Jen když jsem jí chtěla přebalit, tak ječela, sotva jsem jí sáhla na knoflíky u dupaček. Už čekala zase další bolest. No, nějak se to všechno přežilo a zažilo a začíná se opět vracet k spokojenému miminku.
V den, kdy jsme měli jít domů, se Hedě vrátily teploty. Zase jsem začala brečet. Zase jsem začala ztrácet nabytou jistotu. Patřím k lidem, kteří se snaží poměrně statečně držet a být pořád dobře naladění, co to jde. A je prvada, že už po operaci - i když s vývodem - jsem byla zase spokojená a klidná máma. Smířila jsem se s tím stavem - no tak co, máme vývod. No a? Ale žijeme. A budeme zdraví. Snad už vše bude dobré. Jenže pak přijde nějaké zakolísání stavu, něco, s čím člověk nepočítá a je to zase v háji. Zase tečou slzy, zase se všechno sevře v krku, na hrudníku balvan, rychlý tep a dýchání, strašný strach, co bude. Oběhaly jsme rentgen, ultrazvuk, podstoupily další odběry. Naštěstí bylo vyloučeno toxické megakolonum. Objevila se ale sepse (otrava krve). Významně vyrostly zánětlivé hodnoty na CRP. Lékaři neví přesně, co se stalo. Buď se vrátila sepse hned den po vysazení intibiotik, protože ten stav před operací byl hodně vážný a možná ani přes troje antibiotika nebyl úplně zaléčen nebo to byla reakce organismu na proplach rekta - pak primář před naším plánovaným odchodem proplachoval pahýl konečníku, který je teď zaslepený, protože střevo je vyvedeno břichem. Musely odejít zbytky stolice, které se tam držely a případně odumřelé části střeva, aby to tam nezatvrdlo a nezkomplikovalo to příští operaci. U toho výplachu jsem byla a jak říkala paní doktorka, byl to dost invazivní zásah, tělo mohlo reagovat zánětem.
V nemocnici jse si tudíž pobyly o týden déle (na další dávce ještě silnějších antibiotik). Nicméně to není podstatné. Důležité je, že je Hedvika v pořádku, že krom té stomie a nějakých drobností jako probiotik (BioGaia) a SabSimplexu nemáme nic jiného. Heďa je normální, spokojené miminko, které se začíná čím dál víc zajímat o svět kolem sebe, která občas řve, ale taky se hodně směje od ucha k uchu, prostě se krom jistých nepatrných změn a malinko náročnějšímu režimu vracíme do běžného, normálního života :-)


Stomii bych se asi pověnovala zase někdy příště. To už nebude tak dlouhé, ale možná to někdy nějakému rodiči přijde vhod :-) Sama tedy tuto oblast teprve probádávám a dozvídám se nové. Ale i tak se o zkušenosti ráda podělím a naopak od zkušenějších stomiků se ráda něco přiučím :-)


Mám potřebu k tomu článku dodat nějaký závěr. Nějakou tečku. Takovou psychologickou třešničku na závěr :-) Ano, vážně platí teze "Co Tě nezabije, to Tě posílí". Byla to zkušenost vyžadující obrovskou morální sílu a koncentraci. Jsem ráda, že jsem to poměrně slušně ustála a jsem na sebe vlastně pyšná. A obrovsky jsem pyšná na Hedviku, která byla snad ještě mnohem silnější než já. To neříkám jako takový patos na závěr. Ne, vážně. Když vidíte to minitělíčko, které ale bojuje s takovou lví silou. Je to skoro zázrak přírody. A na sebe jsem taky pyšná. V myšlenkách se mi honilo ledacos. Slzy první dny tekly proudem. Ale nakonec jsem tu nemocnici zvládla ustát s pozitivní myslí a s úsměvem. Paní doktorka mi za to složila poklonu a vážně mě to moc zahřálo a uvědomila jsem si, že jsem to vážně dokázala - nějak se zmobilizovat a udržet si dobrou náladu. Že možná i to Hedvice pomohlo v těžkých chvílích. Taky jsem se snažila jíst, pít i spát. Věděla jsem, že musím být silná já, abych dodávala sílu jí. A psychice jsem nedovolila, aby mi řídila to, jestli budu hladovět. Každý to má nastaveno jinak, ale já jsem zrovna ten typ, co z nervů hladoví. Vážně. A všechny tyhle věci mě stály dost vnitřního úsilí. Prostě jsem se snažila myslet jako realista a opravdu si tu disciplínu nastavit v hlavě. A ono to zafungovalo :-) Jediné, co mi ty nervy ukázalo, byla psychosomatika. Rozjely se mi slušné křížové bolesti - podobné porodním křížovým bolestem - člověk cítil v pravidelných pulzech ve spodní části zad celou síť nervů, celou pavučinu, ve které to bodavě pulzuje.
A pak ještě jednu větu jsem mívala často na paměti: "Nikdy není tak špatně, aby nemohlo být ještě hůř". To jsem měla jako vykřičník před očima pořád. A přese všechno, co se nám dělo, jsem byla vděčná za stav, ve kterém jsme, za to, že je v nemocnici, za to, že je to podchycené, za to, že není hůř, za to, že žijeme v civilizované zemi s vynikajícím zdravotnictvím, za to, že nežijeme před sto lety. Ano, bylo to zlé. Ale pořád jsem nezapomněla děkovat za tohle všechno a nezapomínala jsem, že to není a nemusí být samozřejmost, a že mnozí lidé v jiných částech světa takové štěstí v neštěstí jako já s Hedvikou nemají. Proto jsem vděčná.


A na závěr - musím poděkovat všem z Dětské kliniky Fakultní nemocnice Olomouc - lékařům i sestřičkám z JIPky i z chirurgie. Byli báječní, milí a pěkně se o nás starali. A smekám před panem primářem Malým který je bezesporu kapacitou po odborné stránce, ale zároveň je vstřícným člověkem s příjemným vystupováním.

4 komentáře:

  1. Romčo, postupně si pročítám Tvé příspěvky a jsem úplně v šoku, čím vším jste si musely s malou projít. Máš můj obrovský obdiv a moc vám přeji, ať už jste z nejhoršího venku a je jen lépe. Koukám, že to v životě nemáš jednoduché, jak s bývalým manželem a soudem o děti, tak s Heďou. Moc vám celé nové rodině i starším holčinám přeji hodně lásky, radosti a nejvíc toho zdraví. Čím je člověk starší, jako já :o), ví, že to není jen fráze. Držte se a ráda nakouknu jak se vám daří. Pa D.

    OdpovědětVymazat
    Odpovědi
    1. Ahoj Dáši, no, poslední rok byl slušnou náloží na psychiku, na nervy, na moji kondici v těhotenství a byla to i slušná zkouška pro náš (novopečený) partnerský vztah. Ale od toho životní zkoušky jsou ... Aby člověku daly moudrost a posunuly ho zase někam dál. Moc děkuji za přání, upřímně doufám, že po všem už bude zase líp. Dost energie mě stála "ztráta" starších dětí. Píšu ztráta, jenže já jsem byla máma na nich opravdu hodně fixovaná a musela jsem si to v hlavě pořádně srovnat, aby mě to nepoložilo ... Prostě život jde dál. Bude jiný, ale určitě i tak krásný :-) Ahoj, Romča :-)

      Vymazat
  2. Romi, obdivuju tě, jak jsi statečná a silná. Jsem babičkou 19timěsíčího prďolky a když jsem četla, čím vším si beruška malá prošla, měla jsem plné oči slz! Už jen ta představa, jak ten bezbranný tvoreček trpí, je hrozná! Pozitivní je, že snad to nejhorší už máte za sebou a bude už jen dobře. Držím palce!🍀🍀
    Ema

    OdpovědětVymazat
    Odpovědi
    1. Emi, je pravda, že kdyby to máma mohla vzít na dítě za sebe, udělá to. Říká se to tak a není to jen patos. Je to pravda. Dítě je ten nejbližší tvor, kterého máma má a o to víc jí to všechno trhá srdce. Já sama jsem docela posera, bála jsem se porodů, bojím se u doktora ... Teď si vždycky vzpomenu na ni a je mi tak stydno, že se už tolik nebojím. Děkuju :-)

      Vymazat

Když vám život rozdá karty

... nezbývá, než s nimi hrát. Ať už jsou jakékoli. Hodně věcí ve svém životě ovlivníme sami - svým přístupem, svým konáním, svým náhledem na...