úterý 10. prosince 2019

V duchu Vánoc


Letos se nějak vánočně ne a ne naladit. Kolem Hedi je hodně starostí. O víkendu jsme měli prolaps stomie (vyhřeznutí střeva) a teď se bojím, aby se to neopakovalo (je to dost pravděpodobné, když už se to jednou stalo). Nenecháváme malou plakat, chováme, chováme, bříško se nesmí namáhat. Takhle se toho moc udělat nedá. Brzy vyzkouším šátek, u první dcery se mi osvědčil.
Přesto se snažím alespoň něco málo vánočního doma nachystat. Adventní kalendář jsme vyráběli vloni - já našila pytlíčky, muž precizně svázal dřívka. Letos jsme jen vytáhli, oprášili a vánoční paráda je na světě. Na ubrus jsem objednala látku na fleru a minulý týden ho konečně bleskurychle ušila. Adventní svíčky jsem splašila až tuto sobotu - po lítání po Kiku, Pepcu a leckde, kde bylo už dost přebráno, jsem v běžném marketu sehnala čtyři větší krémové svíce a prostě a jednoduše je svázala zbytkem látky z ubrusu k sobě. Podnos jsem sehnala ve výprodeji v Kiku, o větvičky jsem ochudila smrčky na naší zahradě, protože nestíhám za smrčím ani nikam vyjet a tady na hanácké planině toho moc jehličnatého zrovna neroste (v mé domovině bylo smrčí - jojoj).
Perníčky jsem s Nelčou upekla v neděli večer a zdobily se včera. Na zdobení se podílel i táta, který si milerád odskočil od chování Hedviky :-) Mé původní plány na adventní výzdobu vzaly za své. Holt, co bude, bude. Doufám, že zvládnu alespoň našít látková srdíčka na vánoční stromeček - letos v přírodní režné a bordó, aby to k sobě všechno ladilo.










Ani ty vánoční vystřihovánky, co tradičně mívám v oknech, nestíhám. Motivy si vymýšlím sama, prostě jak střihnu, tak střihnu, něco z toho vyleze :-) Ještě vložím fotečku z dnešní procházky. Hned za domem vidím Jeseníky, včetně vysílače na Pradědu. Nahoře na horách už je sníh. Miluju ten pohled na hory. Takže - Heďa a kopečky (mobilem to lépe zvěčnit nešlo) :-)



Užijte si krásný slunečný den :-)



čtvrtek 5. prosince 2019

Hirschprungova choroba - naše zkušenost

Následující článek si rozhodně neklade ambice nějakého odborného lékařského sdělení, jde o veskrze laický a z praktické zkušenosti vycházející pohled. Pokud se s takovou diagnózou setkáte, stejně nejspíš toto heslo zadáte do vyhledávače ve snaze najít co nejvíce informací. Člověk má potřebu seznámit se se záležitostí, jejíž název doposud ani neslyšel, a která mu přesto tak náhle zasáhla do života. Na internetu se dá najít spousta informací a člověku to určitě pomůže se zorientovat. Na emiminu jsem také našla diskuzi maminek, jejichž děti mají stejnou nemoc. Pomohlo mi vědomí, že v tom nejsme sami, že děti těchto maminek už mají po operaci a relativně spokojeně fungují. Diskuzi jsem ale celou nepročetla - dostala jsem se asi k desáté stránce z padesáti.


Takže obecně - co to je
Hirschprungova choroba? Jedná se o poměrně vzácnou vrozenou vadu - asi jeden případ na 5000 porodů, přičemž většinově - 75% tuším - se týká chlapců. Problém vzniká někdy mezi pátým a sedmým měsícem těhotenství, kdy se v části (nebo po celé délce) tlustého střeva nevytvoří nervová zakončení, která mají na svědomí peristaltiku - posunování stolice trávícím traktem. V tomto místě dojde ke zúžení tlustého střeva (může jít ale výjimečně i o sřevo tenké), stolice a plyny se hromadí před tímto zúžením a tam naopak střevo výrazně rozšiřují. Tento problém se dá odstranit jen operativně - pacientovi je odebrán nefunkční úsek a postižené rozšířené střevo. Dříve se střevo vyvedlo břišní stěnou a pacient se tak na jisté období zařadil mezi stomiky (lidi s vývodem). Ve druhé fázi mu byl zdravý konec střeva naoperován zpátky na konečník. Dnes se volí operace v jednom kroku - resekce (odebrání části) střeva a našití na konečník. U malých miminek se ale i přes tento moderní trend volí dvoufázový postup, protože mezera v pánvi, kterou se má střevo voperovávat ke konečníku je sotva na prst velká. Je proto třeba, aby dítě vyrostlo a manipulační prostor pro operatéra se zvětšil. Také střevo samo s věkem dítěte povyroste a nebude se jednak o tak titěrnou práci.


Náš průběh nemoci:
Heďa asi tři týdny úporně zvracela. K tomu měla velké, nafouklé, mramorované bříško (bříško je vážně celé skvrnité od naběhlých žil a cév). Se stolicí jsme až tak problémy neměli - Heďa se vyprázdnila minimálně jednou denně, ale až teď vím, že ji to muselo stát obrovské úsilí a spoustu bolesti to zúžené místo protlačit. Od nástupu do nemocnice (to měla malá 6 týdnů) to s námi šlo z kopce. Heďa se sama nevyprázdnila už vůbec. Lékaři jí vyprazdňovali obsah bříška rektálními rourkami různých délek a průměrů, k tomu dostávala klisma z mateřského mléka. Ano - mateřské mléko se skutečně děťátku stříká do zadečku - tato tekutina není pro tračník tak násilná a navíc obsahuje jakési látky peristaltiku a střevní mikroflóru povzbuzující (velmi laicky řečeno - tak nějak jsem to z úst lékařů vyrozuměla).
Ve středu jsme nastoupili do nemocnice ve Šternberku, lékaři měli podezření na pylorostenózu. To je naopak zúžení v tenkém střevě těsně za žaludkem, kde zesílený sval tlačí do stěny střeva a střevo se tak stává neprůchodným. Tento problém se řeší obvykle laparoskopicky. Na ultrazvuku pylorostenóze nic nenasvědčovalo, nicméně masivní zvracení se panu doktorovi nezdálo, proto nás sanitkou poslal dál - do Fakultní nemocnice v Olomouci. Ani tady na příjmu pylorostenózu nezjistili. Paní doktorka na příjmu zvažovala, co s námi. Jaké štěstí, že nás neposlali domů. Prý tam měli nedávno případ, kdy na UZ ještě nic vidět nebylo, ale do pár dnů se chlapečkovi pylorostenóza ukázala. Heďu poslali na JIP, kde byla pečlivě sledovaná. Už ten den mi pan primář z JIP sděloval, že dle rentgenových snímků mají podezření na zúžení tlustého střeva.
V noci na pátek byla Hedvika o hladu, ráno šla na irrigo - což je rentgen pod kontrastní látkou. Sleduje se tak průtok látky trávícím traktem. Zúžení v tlustém střevě bylo potvrzeno. Diagnóza - Hirschprungova choroba. Pan primář Malý z chirurgie mi sdělil, že operace je nevyhnutelná, že Hedvika bude operována co nejdříve. Že je tam velké riziko přemnožení bakterií v ucpaném střevě a hrozí tam otrava krve.
Na dva dny se Heďa vrátila ke mně. Ležely jsme spolu na chirurchii. V sobotu odpoledne se u ní dostavily teploty. Teploty pokračovaly i v neděli. V poledne nechala paní doktorka udělat všechny potřebné odběry a ukázalo se přemnožení bakterií v trávícím traktu a jejich prosakování skrz stěnu střeva dále do organismu (toxické megakolon). Heďa dostala troje antibiotika. V tu dobu to bylo vážně zlé. Hedvika je už od těhotenství takový bojovník, je moc statečná a silná, ale ten víkend z ní síly unikaly z hodiny na hodinu. Viděla jsem, jak slábne, jak začíná být odevzdaná. Já jsem to ustávala tak všelijak. Chvílemi jsem se držela, chvílemi jsem neměla daleko do sesypání. Strašně jsem si vyčítala, že tam mám být pro ni, že já mám být ta silná, ta kdo jí tam je k dispozici, ta, kdo jí je oporou, a že ze mě nemá cítit strach a zoufalost. Dost jsem s těmito pocity bojovala a snažila jsem se vnitřně přimět k větší disciplíně. V tu dobu, kdy bylo nejhůř, jsem myslela na to, jaké to bude, když nám umře. A pak jsem se zas bičovala výčitkami, že na takové věci vůbec nesmím myslet. Jenže ono to nešlo. Vidíte, že to dítě slábne, že je na tom vážně hodně zle. A tyhle myšlenky k tomu stavu prostě patří. Nejhorší je, že když je vážně, vážně zle, že je tam něco jako smíření. Takový stav, kdy si sami před sebou připustíte, že tohle je reálná možnost, která není někde v knížkách nebo na internetu nebo ve hvězdách, ale že je to realita, která se právě teď může snadno stát skutečností. Abych ten stav mysli správně popsala - nejde o rezignaci - ani omylem by mě nenapadlo se vzdát a nebojovat a nevěřit a nemodlit se a nedoufat. Ale prostě si sami před sebou vyložíte karty a jste si vědomi toho, že tohle je vážně zlé.
V tu neděli Heďa putovala zpátky na JIP. V úterý měla operaci. Odvezli ji asi ve čtvrt na dvanáct. Bála jsem se, že za ní ráno nezvládnu jít, že se budu sypat. Nakonec jsem sebrala síly a byla jsem za to moc ráda. Došla jsem na JIP kolem deváté a celou dobu do operace jsem ji houpala v náručí a zpívala jí. Vymyslela jsem jí písničku o ní, kterou zpíváme i teď doma. Během noci na operaci nespala. Byla o hladu, nesměla jíst, tak noc probrečela. A já jsem byla ráda, že jsem se zvládla nějak morálně zpracifikovat a že díky tomu Heďa více něž dvě hodiny před operací v mé náruči prospala.
Na sále byla asi dvě a půl hodiny. Vzali jí 10 cm tlustého střeva a naoperovali vývod. Od operace bylo postupně lépe a lépe. První dny měla sice velké bolesti, ale dostávala do žíly utišující léky. Ke mně se Heďa na pokoj vrátila v sobotu. Po operaci z ní bylo hodně chovací miminko. Potřebovala pořád utěšovat, konejšít, držet se v náručí, cítit blízkost mámy. A celkově byla v nemocnici hodně řvoucí. Nejprve klistýry, rourky, odběry, infuze, pak operace a pak zase další odběry, další infuze. Kanilky se přepichovaly chvíli na jednu stranu hlavičky, pak na druhou, chvíli do jedné ručky, pak do druhé... Jen když jsem jí chtěla přebalit, tak ječela, sotva jsem jí sáhla na knoflíky u dupaček. Už čekala zase další bolest. No, nějak se to všechno přežilo a zažilo a začíná se opět vracet k spokojenému miminku.
V den, kdy jsme měli jít domů, se Hedě vrátily teploty. Zase jsem začala brečet. Zase jsem začala ztrácet nabytou jistotu. Patřím k lidem, kteří se snaží poměrně statečně držet a být pořád dobře naladění, co to jde. A je prvada, že už po operaci - i když s vývodem - jsem byla zase spokojená a klidná máma. Smířila jsem se s tím stavem - no tak co, máme vývod. No a? Ale žijeme. A budeme zdraví. Snad už vše bude dobré. Jenže pak přijde nějaké zakolísání stavu, něco, s čím člověk nepočítá a je to zase v háji. Zase tečou slzy, zase se všechno sevře v krku, na hrudníku balvan, rychlý tep a dýchání, strašný strach, co bude. Oběhaly jsme rentgen, ultrazvuk, podstoupily další odběry. Naštěstí bylo vyloučeno toxické megakolonum. Objevila se ale sepse (otrava krve). Významně vyrostly zánětlivé hodnoty na CRP. Lékaři neví přesně, co se stalo. Buď se vrátila sepse hned den po vysazení intibiotik, protože ten stav před operací byl hodně vážný a možná ani přes troje antibiotika nebyl úplně zaléčen nebo to byla reakce organismu na proplach rekta - pak primář před naším plánovaným odchodem proplachoval pahýl konečníku, který je teď zaslepený, protože střevo je vyvedeno břichem. Musely odejít zbytky stolice, které se tam držely a případně odumřelé části střeva, aby to tam nezatvrdlo a nezkomplikovalo to příští operaci. U toho výplachu jsem byla a jak říkala paní doktorka, byl to dost invazivní zásah, tělo mohlo reagovat zánětem.
V nemocnici jse si tudíž pobyly o týden déle (na další dávce ještě silnějších antibiotik). Nicméně to není podstatné. Důležité je, že je Hedvika v pořádku, že krom té stomie a nějakých drobností jako probiotik (BioGaia) a SabSimplexu nemáme nic jiného. Heďa je normální, spokojené miminko, které se začíná čím dál víc zajímat o svět kolem sebe, která občas řve, ale taky se hodně směje od ucha k uchu, prostě se krom jistých nepatrných změn a malinko náročnějšímu režimu vracíme do běžného, normálního života :-)


Stomii bych se asi pověnovala zase někdy příště. To už nebude tak dlouhé, ale možná to někdy nějakému rodiči přijde vhod :-) Sama tedy tuto oblast teprve probádávám a dozvídám se nové. Ale i tak se o zkušenosti ráda podělím a naopak od zkušenějších stomiků se ráda něco přiučím :-)


Mám potřebu k tomu článku dodat nějaký závěr. Nějakou tečku. Takovou psychologickou třešničku na závěr :-) Ano, vážně platí teze "Co Tě nezabije, to Tě posílí". Byla to zkušenost vyžadující obrovskou morální sílu a koncentraci. Jsem ráda, že jsem to poměrně slušně ustála a jsem na sebe vlastně pyšná. A obrovsky jsem pyšná na Hedviku, která byla snad ještě mnohem silnější než já. To neříkám jako takový patos na závěr. Ne, vážně. Když vidíte to minitělíčko, které ale bojuje s takovou lví silou. Je to skoro zázrak přírody. A na sebe jsem taky pyšná. V myšlenkách se mi honilo ledacos. Slzy první dny tekly proudem. Ale nakonec jsem tu nemocnici zvládla ustát s pozitivní myslí a s úsměvem. Paní doktorka mi za to složila poklonu a vážně mě to moc zahřálo a uvědomila jsem si, že jsem to vážně dokázala - nějak se zmobilizovat a udržet si dobrou náladu. Že možná i to Hedvice pomohlo v těžkých chvílích. Taky jsem se snažila jíst, pít i spát. Věděla jsem, že musím být silná já, abych dodávala sílu jí. A psychice jsem nedovolila, aby mi řídila to, jestli budu hladovět. Každý to má nastaveno jinak, ale já jsem zrovna ten typ, co z nervů hladoví. Vážně. A všechny tyhle věci mě stály dost vnitřního úsilí. Prostě jsem se snažila myslet jako realista a opravdu si tu disciplínu nastavit v hlavě. A ono to zafungovalo :-) Jediné, co mi ty nervy ukázalo, byla psychosomatika. Rozjely se mi slušné křížové bolesti - podobné porodním křížovým bolestem - člověk cítil v pravidelných pulzech ve spodní části zad celou síť nervů, celou pavučinu, ve které to bodavě pulzuje.
A pak ještě jednu větu jsem mívala často na paměti: "Nikdy není tak špatně, aby nemohlo být ještě hůř". To jsem měla jako vykřičník před očima pořád. A přese všechno, co se nám dělo, jsem byla vděčná za stav, ve kterém jsme, za to, že je v nemocnici, za to, že je to podchycené, za to, že není hůř, za to, že žijeme v civilizované zemi s vynikajícím zdravotnictvím, za to, že nežijeme před sto lety. Ano, bylo to zlé. Ale pořád jsem nezapomněla děkovat za tohle všechno a nezapomínala jsem, že to není a nemusí být samozřejmost, a že mnozí lidé v jiných částech světa takové štěstí v neštěstí jako já s Hedvikou nemají. Proto jsem vděčná.


A na závěr - musím poděkovat všem z Dětské kliniky Fakultní nemocnice Olomouc - lékařům i sestřičkám z JIPky i z chirurgie. Byli báječní, milí a pěkně se o nás starali. A smekám před panem primářem Malým který je bezesporu kapacitou po odborné stránce, ale zároveň je vstřícným člověkem s příjemným vystupováním.

pondělí 2. prosince 2019

Jak ten čas letí ...

Dlouho jsem na blog nepřispívala. Události u nás doma byly opravdu překotné. Některé fajn, pozitivní, super, báječné, príma a jiné teskné, ponuré, smutné, nešťastné, zoufalé a doufající.
Tak jdu shrnout, co se u nás za tu dlouhou dobu zásadního přihodilo.
Na začátku srpna jsem přijala příjmení mého muže a stala se jeho ženou. Svatbu jsme pojali jako rodinné setkání bez nějakých ovací a pompéznosti. Chtěla jsem sem hodit všechny své handmade dekorace, kterých jsem si na svatbu vyrobila hromadu, ale nějak jsem to úplně nestihla a s křížkem po funuse už to sem vkládat nebudu. Obřad jsme měli mít v zahradě, protože ale pršelo, řekli jsme si své ANO nakonec v obřadní síni. Oběd byl u nás doma, vyklidili jsme obývák a nastěhovali tam pivní lavice, které jsme měli půjčené od hasičů. Na ně ubrusy, květiny, pompomy a servis a vypadalo to báječně. Původně jsme chtěli svatbu jen naši - se svědky a s našimi dětmi. Na nátlak rodiny se nás nakonec sešlo asi pětadvacet. Ale jelikož jsem v posledním tažení před porodem odmítala jakékoli restaurace a podobné nesmysly, zaúkolovala jsem vařením obě rodiny. Naši dělali polévku s játrovými knedlíčky, Víťova rodina řízky a salát. Takže svatba "samodomo", ale pro mě ta nejideálnější (hned po variantě my dva a svědci a šmitec). Jsem strašně ráda, že jsem ve svazku manželském. Jsem moc ráda, že jsme to stihli před porodem a Hedvika se už narodila do kompletní rodiny. Ale ty pompy a okázalost k vstupu do manželství vůbec nepotřebuju. Mnohem raději si to užiju v co největším intimnu a soukromí.




A tak ... jednu z interiéru vložím :-)

Ke konci těhotenství  mi bylo vážně nic moc. Celé toto těhotenství bylo nesrovnatelně náročnější než ta dvě předchozí. Pořád nějaké komplikace, rizikáč, necítila jsem se dobře, špatně jsem chodila.
15. 9. mi někdy po třetí ráno praskla plodová voda. To člověk pozná. Je to takové hlasité rupnutí - jak odzátkování láhve. Vzbudila jsem Víťu, ať mi do postele přinese ručník. Byl rozespalý, celý zmatený, myslel si, že se jdu koupat :-) Pobalila jsem se, naúkolovala děti, co si mají vzít k snídani, co k obědu a co kde najdou, kdyby chtěly nějakou sváču a jelo se do porodnice. Heďa se narodila v 18:17. Ke konci zůstala, chudina, viset mezi pánevními kostmi, tak má otlačený obličejík. Má tam takový ohníček, který ale časem zmizí. Hedvika se narodila dříve - ve 36. týdnu. A i na svůj věk byla maličká. Vážila 1860 gramů a měřila 42 cm. Takový koblížek malinkatý. V porodnici jsme byly dva týdny. Chvíli bylo dobře, chvílemi hůř (když glukóza klesla na kritické hodnoty a malá musela zpětně na inkubaci a na infuze), ale vše jsme statečně zvládly. Musím vyzdvihnout personál porodnice ve Šternberku. U porodu všichni senzační, na porodním milí, vstícní, obětaví, no a co se týče sestřiček na novorozeneckém, musím pouze pět chválu, protože byly vážně super. A lékaři taky. Byli jsme mc spokojení.
Přidávám pár foto z porodnice (jedna od pana fotografa, který ve vybrané dny fotí přímo v porodnici).






Doma jsme se ohřály tři týdny. Pouhé tři týdny, než měla přijít zatím asi největší životní zkouška. S předčasňátkem je to takové náročnější. Heďu jsem před každým krmením vážila, zapisovala, ob krmení dostávala odstříkané mateřské mléko z lahvičky, protože tahání z prsa je pro takového drobka vysilující. Byla jsem unavená, režim krmení po třech hodinách jsme dodržovaly i v noci. Na druhou stranu - taková Kristýnka nespala skoro vůbec a byla schopná být za noc na prsu co deset minut, jinak řev a řev. Ale asi jsem holt starší a víc unavená. I ty tři hoďky (pak hodina až hodina a půl vzhůru u malé) byly záhul. V průměru jsem naspala 3 - 4 hodiny za noc. To není kdovíjaká sláva.
Během našeho pobytu doma jsme stihli dva výlety. Jeden na nedalekou rozhlednu v Dolní Moravici a na druhý výlet jsem se vypravila sama se všemi třemi dětmi do Velkých Losin - projít s kočárkem podzimní park. Nádhera. Z těchto zážitků jsem v následující dny nejednou v myšlenkách těžila.


Rozhledna v Nové Vsi (Dolní Moravice)

Zámecký park ve Velkých Losinách

No, a 30. října jsem jela na běžnou prohlídku k dětské lékařce Hedi a to jsme netušily, že se domů vrátíme zase až za měsíc. Ano - Heďa měla veliké a nafouklé bříško. Dávaly jsme Espumizan, cvičily s nožičkami, nahřívaly bříško, masírovaly ... Prdíky už jsem zažila u předchozích dětí. K nadmutému břichu se přidalo masivní zvracení. Po každém kojení, do oblouku. Tři týdny zkoušení kdečeho a nic nepomáhalo. Ani nemohlo. Malá měla neprůchodné tlusté střevo. Jela jsem s ní hned od lékařky do nemocnice ve Šternberku. Druhý den nás sanitka převážela do Fakultní nemocnice v  Olomouci a ještě ten den skončila na JIP. Naše diagnóza - Hirschprungova choroba. O tom ale zase příště. Budu ráda, když tato choroba bude mezi rodiči více známá (i když jde o vzácné onemocnění), a když budou vědět, co čekat, s čím se budou následně potýkat, co budou řešit.
Teď už bude snad jen dobře. Máme sice stomii (vývod), cvičíme Vojtovku a dalším operacím se v budoucnu nevyhneme, ale doufám a moc si přeju, aby to zlé už bylo za námi. A aby bylo už jen a jenom lépe :-)


Když vám život rozdá karty

... nezbývá, než s nimi hrát. Ať už jsou jakékoli. Hodně věcí ve svém životě ovlivníme sami - svým přístupem, svým konáním, svým náhledem na...