sobota 31. července 2021

Když vám život rozdá karty


... nezbývá, než s nimi hrát. Ať už jsou jakékoli. Hodně věcí ve svém životě ovlivníme sami - svým přístupem, svým konáním, svým náhledem na věc. Některé věci ale zkrátka ovlivnit nemůžeme, ať se snažíme sebevíc.

Od konce června jsme s Heďou v nemocnici. Šla na plánovaný výkon - zanoření střeva, rekonstrukci břišní pasáže. Jednoduše řečeno, v plánu bylo zrušit kolostomii, odstranit celý konečník a tlusté střevo našít ke svěrači řitního otvoru.

Operace (první) proběhla 1.července, tedy téměř před měsícem. Byla dlouhá, náročná, komplikovaná. Heďa vlivem toxického megakolon, které prodělala (a přežila) jako miminko, přišla teď o část reprodukčních orgánů. Operovalo se ale dál. Odstranili jí slepé střevo a našel se i závažný problém na močovém měchýři, který by do budoucna byl zárukou fatální rakoviny močového měchýře a břicha, takže se bralo i z močového měchýře a upravovaly se močové cesty. Prozatím máme vyvedenou epicystostomii (hadička odvádějící moč z močového měchýře do igelitového sáčku, hadička je vyvedena podbříškem a přistehována).

15. 7. Heďa podstoupila druhou operaci, kdy bylo dále upravováno střevo a byl do zadečku zaveden dren kvůli výduti ve střevu obsahující absces se zánětlivým ložiskem. Dren byl přišit k jedné hýždi. Největší řezná rána je vedena od žeber po spodek podbříšku, dále je zašita bývalá stomie, přišitá epicystostomie, šitý zadeček a přišité byly i dva centrální katetry u klíčních kostí. 

Na JIP Heďa strávila více než tři týdny. Pak se přesunula se mnou na standard, týden jsme si tu fungovaly docela v pohodě, ale pak přišel další zvrat. Dva dny Hedvika zvracela, později už i krev. Noc na včerejšek jsem nešla spát. Hlídala jsem, aby se nezadusila zvratky. Včera nám problém osvětlil ultrazvuk. Masivně se ucpalo tlusté střevo. Pan primář chirurgie ji včera značně vyprázdnil rektální rourkou. Odešlo velké množství polotuhé hmoty. Hned se nasadila dvoje antibiotika, aby se nerozvinulo toxické megakolonum, které by opět mohlo ohrozit život. Večer přišly teploty, ale dnes zase svítá na lepší časy.

I když první nemocnice byla náročná a hodně mi změnila pohled na svět, tento nemocniční pobyt a zážitky, které jej doprovází, jsou ještě náročnější, hlubší a intenzivnější. V mé hlavě se toho za ten měsíc tady událo tolik. A změnilo mě to, posunulo zase o kus dál. Je to taky asi největší škola trpělivosti, kterou jsem kdy prošla. Protože jsou prostě věci, které člověk neurychlí, kdyby sebevíc chtěl. Člověk do nich nemůže zasáhnout, pomoct, popohnat čas. Může tu jen být. Dívat se, držet za ruku, promlouvat a jenom být. Byť se to ale nezdá, je tohle to nejtěžší. Kdyby bylo možné přeházet fůru uhlí, zdolat pořádnou horu, přeplavat kanál... udělat cokoli, co je nesmírně náročné a nad síly člověka, člověk by se kousl, zabral, cvičil, trénoval a nakonec by tu svou pomyslnou horu zdolal. A kdyby nezdolal, alespoň by věděl, že pro to udělal maximum. Ale tohle je horší. Nemoct nic, jen tu prostě být. Úplně cítíte, jak vás čas prostupuje. Jak vás bodá do útrob. Minuty se vlečou a čas skutečně nejen psychicky, ale i fyzicky bolí. A vy si uvědomíte, že s časem se bojovat nedá. Že tou nejsnazší cestou, jak celou situaci zvládnout, je prostě času ustoupit. Přiznat si, že on tu velí. Že on ví nejlépe, kdy má co přijít, kdy je na co ten správný čas. Z vás postupně odejde energie, elán, pozitivita, se kterou se to na začátku zvládalo snáz. Ale místo toho nastoupí důvěra v čas, oddanost času a pokora před jeho neomylným řádem. A to vás někde uvnitř oseká z krásně tesané sochy na holý sloup. Ten sice nezáří a neoslňuje, ale je silný. Drží a podpírá. Kumuluje v sobě všechny jistoty, které ve svých útrobách našel.


Tohle je vážně, vážně hodně cenná lekce. 


Přesto se těším, až nebude aktuální a až s jejími dozvuky budu moct pracovat v reálném životě. Tam venku. 

5 komentářů:

  1. Přečetla jsem Tvoje řádky. Ještě teď jsem z nich rozechvělá, protože mi připomněly dobu, kdy se narodil náš vnuk, jak už jsem Ti jednou psala - s velice vážnou srdeční vadou.
    Proto vím, co prožíváš, co musiš v sobě zvládat, porovnat a hledat sílu, aby ten sloup, o kterém píšeš, zůstal pevně ukotvený.
    Moje milá, ano je to o čase a o naději. Až přijde ten správný čas, bude dobře.
    Přeji hodně sil malé Hedvičce, Tobě a všem blízkým kolem vás dvou.
    Myslím na vás.
    Hanka

    OdpovědětVymazat
    Odpovědi
    1. Milá Hani, moc děkuji za komentář. Jo, je to těžké období. Ale určitě v mnohém i přínosné. Ty nejhorší věci, které nás potkají, bývají tím největším přínosem pro následující život, protože nám dají zkušenost, nové poznání a vědomí toho, na čem v životě opravdu záleží, troufám si říct, že taky rozšíří jistou životní moudrost. Příběhů je tu kolem mě mnoho, ať už to jsou onkologická onemocnění nebo těžké degenerativní vady. Většina dětí se tu naštěstí jen párkrát vyspí a jdou domů, všichni pooperační, kteří šli na výkon i tři týdny po nás už jsou taky doma. A to je dobře. Ten delší pobyt a nejistý vývoj je pro psychiku hrozně náročný. Díky za podporu! Krásné dny. Romča

      Vymazat
  2. Milá Romčo. Posílám Vám na dálku hodně síly a pozitivní energie.
    Sama jsem jako dětská sestra prožívala osudy rodičů s dětmi, kterým život rozdal karty podobně jako vám. Dnes jsi mi to připomněla a jsem myšlenkami pořád s vámi. Malá Hedika je velká bojovnice a já ji přeji, ať se všechno brzy v dobré obrátí... Hanka

    OdpovědětVymazat
  3. Náhodou jsem narazila na Váš blog a po přečtení článku je mi smutno a na druhou stranu obdivuji, jak se tu těžkou dobu snažíte zvládat. V takové situaci to ani jinak nejde, být silný a být oporou. Moc oběma přeji aby to krušné období brzy skončilo a začalo se blýskat na lepší časy. Hedvika je malá bojovnice, držím palce a věřím, že časem zase do vašeho života přijde sluníčko. Mějte se krásně, myslím na Vás 🌞

    OdpovědětVymazat
  4. I já jsem narazila na blog náhodou. Je to ž skoro 31 let, kdy přišlo na svět mé třetí dítě. Osud mu nadělil nejen Downůw syndrom, ale i hodně těžkou srdeční vadu, vyžadující sérii náročných operačních kroků. Je to přesně tak, jak píšeš. Je to neskutečně těžké. Ale "žijem" a vlastně moc hezky, i když rozdané karty opravdu nic moc. Držte se, holky moje.

    OdpovědětVymazat

Když vám život rozdá karty

... nezbývá, než s nimi hrát. Ať už jsou jakékoli. Hodně věcí ve svém životě ovlivníme sami - svým přístupem, svým konáním, svým náhledem na...